Okunskapen om funktionsnedsatta är utbredd i världen. I Demokratiska republiken Kongo har kunskaperna om personer med Downs syndrom mycket litet utrymme. I stället förlitar sig många på traditionella uppfattningar och många i samhället tror att det handlar om onda andar vilket i sin tur ökar utanförskapet av personer med Downs syndrom.

”Vi är i Afrika. Vi har en tro. Mystiska och religiösa – som strider mot vad vetenskapen säger oss”, menar läkaren och genetikern Gerry Mubungu, i Kinshasa. ”Vi säger att om någon är född med ett funktionshinder, är det antingen trolldom eller en andlig fråga som är roten till problemet.”

Att utbilda allmänheten om Downs syndrom är en prioritet för aktivister som Aimee Luzayandio, grundaren av den första organisationen, Jean V Espoir et Compassion (Jesco), i Demokratiska republiken Kongo som stöttar personer med Downs syndrom och deras familjer.

”För Jesco är det mycket viktigt att förklara att det inte är föräldrarnas fel, det är inte barnets fel – det är bara en extra kromosom”, säger Aimee Luzayadio. ”Den största svårigheten är att få dessa människor ur isoleringen och att förändra samhället.”

I organisationen driver personer med Downs syndrom, tillsammans med familjer, vänner, aktivister och anhängare på en förändring i hur allmänheten ser på Downs syndrom.

Solange Mampia är mor till 22-åriga Elvine Misiombo. Hon berättar om hur Elvines far lämnade henne att ensam uppfostra deras två döttrar efter Elvines födsel. ”Enligt hennes far är hon värdelös och var tvungen att överges.”

Läkaren Claude Kayembe, en annan genetisk specialist menar att många par separerar efter födseln av ett funktionsnedsatt barn och att mödrar ofta får skulden för barnets funktionsnedsättning.

Elvine utbildar sig på en skola där hon har lärt sig att sy och göra dockor. ”Jag gillar mode” säger Elvine. Hon hjälper även sin mamma på marknaden.

Även om många av barnen har stöd av familjemedlemmar och organisationen, så är fortfarande många av människorna i samhället okunniga om Downs syndrom och andra funktionsnedsättningar, men tack vare organisationer som dessa ökar kunskapen och möjligheterna för att göra att även personer med Donws syndrom kan känna sig delaktiga och prioriterade i samhället och inte bara genom stödet från enskilda individer i organisationer som dessa.

Källa: Al Jazeera