Etikettarkiv: downs syndrom

Första organisationen i Demokratiska republiken Kongo, för att stötta personer med Downs syndrom

Okunskapen om funktionsnedsatta är utbredd i världen. I Demokratiska republiken Kongo har kunskaperna om personer med Downs syndrom mycket litet utrymme. I stället förlitar sig många på traditionella uppfattningar och många i samhället tror att det handlar om onda andar vilket i sin tur ökar utanförskapet av personer med Downs syndrom.

”Vi är i Afrika. Vi har en tro. Mystiska och religiösa – som strider mot vad vetenskapen säger oss”, menar läkaren och genetikern Gerry Mubungu, i Kinshasa. ”Vi säger att om någon är född med ett funktionshinder, är det antingen trolldom eller en andlig fråga som är roten till problemet.”

Bild: Allison Stillwell, Elikphim Dogbo, a Ghanaian boy with Down's syndrome and a student at the Volta School for the Mentally Challenged.
Bild: Allison Stillwell, Elikphim Dogbo, a Ghanaian boy with Down’s syndrome and a student at the Volta School for the Mentally Challenged. Bilden har tagits i ett annat land och i ett annat sammanhang än det texten berör.

Att utbilda allmänheten om Downs syndrom är en prioritet för aktivister som Aimee Luzayandio, grundaren av den första organisationen, Jean V Espoir et Compassion (Jesco), i Demokratiska republiken Kongo som stöttar personer med Downs syndrom och deras familjer.

”För Jesco är det mycket viktigt att förklara att det inte är föräldrarnas fel, det är inte barnets fel – det är bara en extra kromosom”, säger Aimee Luzayadio. ”Den största svårigheten är att få dessa människor ur isoleringen och att förändra samhället.”

I organisationen driver personer med Downs syndrom, tillsammans med familjer, vänner, aktivister och anhängare på en förändring i hur allmänheten ser på Downs syndrom.

Solange Mampia är mor till 22-åriga Elvine Misiombo. Hon berättar om hur Elvines far lämnade henne att ensam uppfostra deras två döttrar efter Elvines födsel. ”Enligt hennes far är hon värdelös och var tvungen att överges.”

Läkaren Claude Kayembe, en annan genetisk specialist menar att många par separerar efter födseln av ett funktionsnedsatt barn och att mödrar ofta får skulden för barnets funktionsnedsättning.

Elvine utbildar sig på en skola där hon har lärt sig att sy och göra dockor. ”Jag gillar mode” säger Elvine. Hon hjälper även sin mamma på marknaden.

Även om många av barnen har stöd av familjemedlemmar och organisationen, så är fortfarande många av människorna i samhället okunniga om Downs syndrom och andra funktionsnedsättningar, men tack vare organisationer som dessa ökar kunskapen och möjligheterna för att göra att även personer med Donws syndrom kan känna sig delaktiga och prioriterade i samhället och inte bara genom stödet från enskilda individer i organisationer som dessa.

Källa: Al Jazeera

Fatou Darboe

 

 

Rockande sockor med Panetoz på Världskulturmuseet

Idag, den 21 mars, är Internationella Downs Syndromdagen (World Down Syndrome Day), men redan igår tjuvstartade firandet på olika platser i landet, bland annat på Världskulturmuseet i Göteborg, som bjöd in till Rocka sockorna-festival. På plats för att fira den stora dagen, med stora som små, var inga mindre än glädjespridarna Panetoz.

Datumet för firandet av Internationella Downs Syndromdagen är vald eftersom personer med Downs syndrom har en extra kromosom av kromosomnummer 21.

Rockande sockor - Foto: Afropé|Kiqi D Minteh
Rockande sockor – Foto: Afropé|Kiqi D Minteh

Dagen firas på flera olika sätt i olika delar av landet och i världen. Ett initiativ som varit populärt under några år är att bära udda strumpor – rocka sockorna. Tanken bakom de udda strumporna är att påminna om att olika är bra. I sociala medier delar folk med sig av sina rockande sockor via hashtaggar som #rockasockorna, #oddsocks och #lotsofsocks.

Det svenska uppmärksammandet att rocka sockor gjordes stort av Nathea Anemyr från Vimmerby, som i år belönades med ett hederspris från Svenska Downföreningen. Priset delades ut igår, vid invigningsceremonin för utställningen ”Ikoner” på Fotografiska i Stockholm, som porträtterar 21 modeller som alla har Downs syndrom.

Rocka sockorna-festival med Panetoz på Världskulturmuseet

Kampanjknapp från "Rocka-sockorna-festivalen - Foto: Afropé|Kiqi D Minteh
Kampanjknapp från ”Rocka-sockorna-festivalen – Foto: Afropé|Kiqi D Minteh

Igår uppmärksammades dagen också på Världskulturmuseet i Göteborg, där man bjöd på en färgsprakande och härlig Rocka sockorna-festival. En festival med massor av aktiviteter, sång och musik för stora som små, som drog över 1 100 personer.

I ett pysselrum sågs glada barn som ivrigt målade och fick hjälp med kampanjknappar med budskapet ”Jag gillar olika”. I ett annat rum bjöds det på teckenspråkssång och ute i den stora samlingssalen vid scenen pågick konserter av olika slag under dagen. Men den programpunkt som gjorde absolut störst succé var när gruppen Panetoz gjorde entré.

Med stor glädje och massor av energi tog de emot publikens jubel, gång efter gång. De skrattade, dansade, bjöd in till limbodans, skämtade och ja, sjöng gjorde de också givetvis. Ingen kan anklaga sångarna i gruppen för att inte inkludera eller visa kärlek för alla. Varje gång de fick besök nere på scen, från någon nyfiken eller lycklig person i publiken, visade de stor öppenhet genom att antingen inkludera personen på scen eller genom att på ett kärleksfullt sätt visa om de behövde mer utrymme för att utföra sitt nummer.

Panetoz på Världskulturmuseet under "Rocka sockorna-festivalen" - Foto: Afropé|Kiqi D Minteh
Panetoz på Världskulturmuseet under ”Rocka sockorna-festivalen” – Foto: Afropé|Kiqi D Minteh

Panetoz gjorde precis det vi som medmänniskor alltid bör göra – se varandra med kärlek och acceptera varandra i våra olikheter som individer, men lika värde som människor.

Efter uppträdandet, som avslutades med att många av de yngre i publiken gjorde Panetoz sällskap på scen i en superversion av bandets låt ”Kaos in da house”, ringlade sig kön lång av förväntansfulla fans inne på museet – alla ville ta bild med sina idoler och få deras autografer.

… och ja, självklart sjöng de sin Melodifestivallåt ”Håll om mig hårt”.

Detta bildspel kräver JavaScript.

Edit: Afropé skrev tidigare att Nathea Anemyr är initiativtagare till det svenska ”rocka sockorna”, vilket är fel. Genom Nathea fick däremot ”rocka sockorna” en enorm genomslagskraft i Sverige, då hon via sin kampanj i sociala medier, utmanade svenska folket. Vi ber om ursäkt om någon tagit illa vid sig av den tidigare felaktiga informationen.

Kiqi D Minteh
Kiqi D Minteh